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《沃克,我的月亮小孩》作者伊恩.布朗(Ian Brown)之子沃克(Walker),天生具有基因異常。

此種疾病(Cardiofaciocutaneous Syndrome,CFC症候群)十分罕見,醫生稱它為「孤兒症候群」,全世界可能僅有約三百人罹患此疾。沃克的整體發育遲緩,不會說話,雙臂必須戴著臂套,以避免自殘。

  布朗起初將兒子的故事連載於《環球郵報》上,吸引了無數讀者迴響。

正如他所寫道:「像他這樣,一個生活在混沌不明、並且常時受苦的生命,究竟有何價值?在他週遭的人又要為他的生命付出什麼樣的代價?……

有時候我看著沃克,感覺有如看著天上的月亮:你看見月亮上浮現一個人的臉,但是你明白上頭並沒有人。假如沃克是如此地不真實,為什麼又讓人覺得他是如此的不可或缺?他究竟想要讓我明白些什麼?」

  在翻譯此書的過程,記不清有多少次,我停筆掩卷,久久不能自己。這樣的故事讓人不禁要問:這是何等的生命考驗?一個人需要多大的力量、多少的信念與犧牲,才能承擔起這樣的生命重量?作者娓娓道出家有重殘罕病兒的心路歷程。這過程如此艱辛,讀來令人心碎又心酸!

布朗誠實剖析這個孩子給他的人生、夫妻關係、家人朋友之間所帶來的影響:無法掙脫的責任日以繼夜、如影隨形,自在悠遊的生活成了奢望;犧牲個人生活品質與夫妻相處時光,換來無數的怨懟與妥協;精神、體力與金錢都耗盡,心愛的孩子卻仍像個無解的謎題。面對僵化的官僚體制及醫界對基因之謎束手無策的窘境,布朗以時而無奈、時而憤怒的筆觸,偶爾摻雜悲哀到了極點而轉化出的一點諷刺幽默,描繪出一個令人難以想像卻又真實無比的世界。

複雜的情緒,單純的感情,這是一個深刻又令人動容的故事。

 

《沃克,我的月亮小孩》譯者簡介

簡秀如

  台灣桃園人,文化大學法文系畢業。曾任教師、編輯、雜誌及影片字幕譯者,目前為新竹某科技公司的專案英文寫手,並於輔仁大學翻譯學碩士在職專班進修中。譯作有《365種越玩越聰明的課後遊戲》、《野獸學家》、《一個字也別說》等。

 

《沃克,我的月亮小孩》  THE BOY IN THE MOON

繁體中文版  近期將由  智富出版社  發行

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