有那麼短暫的片刻，我感覺自己像是一個普通小男孩的父親。有時候我把它當作是他送給我的禮物──一點一滴地分送給我，好教我知道這些禮物有多麼難得又珍貴。沃克，我的良師，我最親愛的、迷失又殘缺的孩子。
最初的那幾年，在沃克七個月大，被診斷出罹患有CFC症候群的時候，每回去看醫生，罹患此疾的估計人數總是不斷改變。醫療專家──起碼是那幾位對CFC症候群有研究，或者知道它是什麼疾病的醫生們──和我們一樣都還在探索此疾。這種疾病的名稱綜合了該症候群最明顯的幾個症狀：cardio，代表著心臟的持續雜音、畸形與肥大；facio，臉部畸形，這也是該症候群的重大特徵，突出的額頭以及下斜的雙眼；cutaneous，意味著皮膚坑坑疤疤。一位遺傳學家第一次向我描述此種疾病時，他說全世界還有八名孩童罹患CFC症候群。八名，這怎麼可能？這消息有如晴天霹靂，我們一下子被拋向未知的外太空。
但是我們的醫生在一年內，開始仔細搜尋所有和CFC相關的醫學文獻之後，他們告知我一共有二十例，因為在義大利又發現了數起。然後是四十例。（這數目改變的速度之快，讓我不禁想訕笑醫生們：他們是受過訓練的醫學專業人士，知道的應該要比我們來得多。）自從一九七九年，首度公開在三名病患身上發現此疾之後，共有一百多起CFC症候群的病例被提出來；有些估計數值高達三百例。關於此疾的一切都依然成謎，是一個未知數。它直到一九八六年才有了名字。該症候群的嚴重程度及種類範圍甚廣。（有些研究者相信CFC症候群病例可能高達數千起，但是其症狀不甚明顯，因此病情並未引起注意。）有些CFC症候群病童會捶打自己，但是大部分的患者並無此項徵候。有些會說話，或是以手語示意。除了少數幾個之外，其他的患者全有輕微到嚴重程度的智能發展遲緩。心臟缺陷的程度從嚴重到輕微不等。（沃克有輕微的心臟雜音。）他們的皮膚通常對於碰觸很敏感，甚至到了極為痛苦的程度。和許多CFC病童一樣，沃克無法輕鬆地咀嚼或吞嚥，他不會說話，視覺和聽力都受到損害（他的視神經狹窄，一隻眼睛的情況較另一隻嚴重，單薄的耳道不斷受到感染）；他瘦皮包骨，搖搖晃晃。以醫界術語來說，這叫做「低肌張」。
和幾乎全部的CFC病童一樣，他沒有眉毛，但有稀疏的鬈髮，高聳額頭，眼距寬大，耳位偏低，還有一種迷人的樂天性格。當他年紀漸大，這些CFC的特質也會變得更為顯著，更「迥異於常人」。我以為我兒子不過是該狀態的一個典型例子。結果我錯了。所謂的典型並不存在──至少在這裡沒有。
那些狀態也沒有任何改變。目前他在心智及發育上，都已經邁入第十三個年頭了──就連要下筆寫出這些字句，都令我驚恐不已──他的實際狀態只有一到三歲。他的生理狀況比許多CFC病童要來得好（他不常發生癲癇，也沒有腸潰瘍），認知方面則稍差一些。他可以活到中年，而這要算是幸或不幸？
先不提幾項新發現的遺傳方面細節，這些就是目前醫界所確知的CFC症候群全貌。它不像自閉症那樣受到廣泛研究。大部分CFC病童的家長，比他們的小兒科醫生更清楚這項疾病所帶來的磨難。CFC症候群不論在人數或是政治影響力方面，都與唐氏症難望項背。後者在北美洲有三十五萬餘名患者，每八百名新生兒之中便有一例發生。CFC症候群則是至少每三十萬名新生兒之中才會出現一例，其機率更可能低達一百萬分之一。美國國家衛生研究院所屬的罕見疾病局將CFC症候群形容為「極度的罕見」，排名遠在統計數據的最末端；它和一些奇特的基因異常疾病齊名，例如東氏症候群（Chédiak-Higashi syndrome），一種由血小板功能及白血球異常所引起的出血疾病。東氏症候群的已知病例僅有二百例，部分原因是罹患此疾的新生兒存活率實在太低了。
在撫養沃克的過程中，我心頭的疑問也不斷滋生。我經常想要把這個故事告訴別人，說出這場奇遇是如何地五味雜陳，或是當我不在黑暗中掙扎，我又注意到了什麼。但是有誰能對這種異樣人生感同身受，領悟到在這個生命中罕見的奇異角落裡，你會忽然找到自我？十一個年頭過去了，我才遇見另一個像他這樣的人。
～內文摘錄自《沃克，我的月亮小孩──一位父親的CFC記事》一書，世茂出版，11月24日上市～
留言列表
