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星期六時,母親以志工的身份去參訪了一家類似療養院的機構

 

據母親轉述,那兒所收容的多是些中、重度的智障患者,其中也包括了因車禍而心智退化以及患有自閉症等身心障礙疾病的患者

 

很多人雖然眼下看起來好好的,但一發作起來就會嘶吼、亂跑甚至出現攻擊性行為

 

母親他們那天去參訪時並沒有立刻直接與患者接觸,而是先隔著一層玻璃帷幕,讓患者知道有外人來訪,讓他們有了心理準備,不會害怕後,志工們才會與他們近距離接觸

 

母親說,沒有發病時的患者真的很和善、親人,對來訪的志工也充滿好奇心,不時的會去摸摸他們或拉拉他們的手

 

有些人還會自我介紹說自己今年幾歲或揚揚手上帶著的玩具首飾,開心的炫耀著

 

在母親他們即將離去之際,一位面容姣好的女孩突然靠近母親並拉住了她

 

母親說,女孩有著一雙大眼、白晰的皮膚和一頭飄逸的長髮,容貌很是漂亮,乍看之下與常人無異

 

在問過院方人員後才知道,原來女孩患有自閉症,因為家人覺得很丟臉,所以一直都把她藏著,沒帶她去就醫,結果病情就這麼拖著以致無法獲得改善而變得更加嚴重

 

聽到這樣的說法讓我很無法理解

 

究竟,為什麼要感到丟臉?又是誰才是那個真正該丟臉的人?

 

是身不由己得上這病的女孩?還是,給了這女孩神經系統失常的基因的父母、家族?

 

 

在《沃克‧我的月亮小孩》中的沃克天生基因異常,他所得的病是Cardiofaciocutaneous Syndrome,簡稱CFC症候群 

 

這病十分罕見,醫生稱它為「孤兒症候群」,全世界可能只有大約三百人罹患這種疾病

 

而得到這種病的沃克整體發育遲緩,不會說話,雙臂必須戴著臂套,以避免自殘

 

他無法正常進食,必須依靠餵食系統來攝取配方奶

 

而餵食的方法就是將配方奶沿著掛在金屬點滴架的餵食袋和餵食泵的管子,流進安裝在他腹部的一個外觀精巧的永久閥──有時稱為G管,或者是米基(mickey

 

為了照顧他,他的父母總是無法安穩的一覺到天亮

 

他們兩人必須輪流在夜間照顧沃克,以防止他在晚上醒來時自殘

 

為了照顧他,他的父母無法放心、快樂的出門旅遊,因為不論將他託付給誰,他們的心裡始終有他的影子

 

為了照顧他,他的父母必須三天兩頭上醫院報到,跟醫生討論他的症狀,嘗試許多可能改善或對沃克有幫助的藥物

 

沃克父母的生活幾乎沒有品質可言,對他們而言,最大的幸福大概就是某晚沃克一覺到天亮或是在不是輪到自己看顧沃克的日子裡可以好好地閱讀一本書搭配上一杯香醇的咖啡

 

雖然曾經,沃克的父母也掙扎過是否要讓沃克繼續活下去,但後來他們認為,沃克也有活下去的權利,於是,他們決定傾盡心力來愛這個不同於一般人的孩子,即使他們知道未來的路會非常的不好走

 

至於沃克的祖母在得知孫子的病與兒子夫妻的決定後,也只說了一句:「那麼,我們也只能愛著這樣的他了。」

 

 

在閱讀的過程中,我始終很敬佩沃克的父母與家人

 

就客觀來說,沃克無疑是他們生命中最沉重的包袱

 

但是,他們卻從來沒有將他視為是一種恥辱,反而盡心盡力的照顧他並以他為傲

相較之下

 

似乎身患罕見疾病的沃克倒還比那位被家人遺棄在療養院的自閉症女孩來得幸福

 

  

 

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