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【靜靜守護陪伴很重要】
對於患有不自主抽搐的國中生來說,重要的並非急於當下進行治療,而是耐心等候孩子長大、青春期結束、病情有起色後再進行療程。
常常是患者、父母和醫護人員都盡了最大努力,抽搐仍可能發作,因此,與其強迫孩子去上學,更建議讓孩子和家人一起外出購物、收集自己喜歡的東西、做一些輕鬆有趣的運動。在學校學習並不是孩子的一切,偶爾一起打打電玩可能是個不錯的主意。
如果擔心孩子學習落後,可以考慮選擇小班制的自由學校(FreeSchool,類似臺灣的實驗教育學校)或補習班。從治療者的立場而言,不建議強迫孩子去上學。我認為透過結合放鬆療法、針灸、按摩和其他調養方式以順利平穩度過青春期是主要目標。當孩子習慣了與抽搐共存並稍有起色,父母也會開始理解「這就是青春期的模樣」。一直到十四歲左右身心更加平穩之時,與家人間的關係就會逐步改善,並察覺到抽搐症狀明顯跟著緩和許多。
我認為於青春期階段進行治療的祕訣就在於靜候這種情況發生。近年來,相繼出版了有關「兒童正念」的書籍,找時間讓孩子學習放鬆並沉靜下來十分重要。雖然隨著孩子年齡增長,乍看病況有變得更糟的可能,但事實上,他們也能漸漸學會在公共場合展現自控力,重點是父母必須讓孩子知道「你現在能夠控制住真是太好了」。症狀在進入青春期到第二性徵出現期間往往會每況愈下,但有些孩子處於維持冷靜狀態時確實會好轉,當迎來這一刻,相信身邊所有人都會感到格外欣慰。
但在此階段,CBIT的效果或許會不如預期,導致孩子們不僅「不想再接受治療」,也開始熬夜或玩線上遊戲,拒絕再做任何「看起來對身體有益」的事。
即便如此,若患者們仍願意持續服藥,我認為這就是渴望康復的表現。有的孩子告訴我:「即使吃了醫生開的藥也沒什麼效!」或「你總要我盡量早睡,根本做不到!」其實,孩子們真心希望能痊癒,也很努力配合療程,我都會鼓勵這些小患者們:『是呀,很抱歉沒能讓你馬上好起來』『但是藥會慢慢發揮效用,所以要更有耐心一點喔』。
《從「不一樣」到「被理解」,傾聽妥瑞症患者的聲音》‧星野恭子
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